Faites connaissance avec Jeff, de New York, conseiller qualifié, auteur et animateur de podcasts, qui vit avec l’épilepsie depuis l’âge de 10 ans. Lisez l’histoire de son épilepsie ci-dessous.
La vie et la carrière de Jeff
Je passe la majeure partie de mon temps entre New York et le New Jersey. J’ai obtenu un master en conseil en santé mentale et j’ai exercé de nombreuses activités. En tant que professionnel clinique, j’ai utilisé un certain nombre de thérapies alternatives pour traiter diverses affections. Par exemple, j’ai utilisé le Neurofeedback pour traiter de nombreuses pathologies différentes.
Regardez son podcast sur l’épilepsie « Frank About Health », en direct chaque dernier jeudi du mois, de 17 h 00 à 18 h 00
Parlez-nous de votre épilepsie...
Après un traumatisme crânien et une infection à streptocoque à l’âge de 10 ans, j’ai connu ma première crise d’épilepsie déclenchée par une fièvre extrêmement élevée. On m’a diagnostiqué une épilepsie réfractaire, mais la cause n’a jamais été identifiée, car plusieurs facteurs pouvaient y avoir contribué. Mes épileptologues n’ont jamais été en mesure de contrôler totalement mes crises, mais, grâce à une combinaison de médicaments et d’autres traitements, j’ai connu des périodes sans crises dignes d’être célébrées. Cela m’a permis de terminer mes études et même d’obtenir le permis de conduire quand j’étais plus jeune.
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Quelle a été votre expérience avec les médecins ?
En ce qui concerne mes neurologues, j’ai eu de bonnes et de mauvaises expériences. Certains ont voulu faire trop de tests et provoquer trop de crises sans but précis. Il m’a souvent semblé que les neurologues ne savaient pas quels médicaments prescrire pour contrôler mon épilepsie. Même lorsque les médicaments sont efficaces, ils entraînent de nombreux effets secondaires et parfois des changements de comportement, mais les médecins ne veulent pas s’y attarder. Le contrôle des crises est primordial, mais, parfois, lorsqu’ils négligent les effets secondaires, cela peut malheureusement avoir de graves conséquences sur la vie d’une personne.
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De quel soutien bénéficiez-vous ?
Lorsque j’ai des crises graves et que j’ai vraiment besoin de soutien, je compte sur mes parents, mais ils vieillissent, alors l’indépendance et mon épilepsie sont des choses auxquelles je pense beaucoup. Je me prépare au pire des scénarios, mais je me permets aussi de vivre ma vie et de me fixer constamment des objectifs réalisables.
Qu’est-ce qui vous a inspiré à écrire « Dating in the Dark » ?
Je veux que mes lecteurs découvrent à quoi ressemble la vie des personnes atteintes d’épilepsie. L’épilepsie affecte tous les domaines de notre vie et le fait d’être plus spécifique m’a permis de donner de meilleurs aperçus. La description des difficultés relationnelles liées à l’épilepsie n’est qu’une façon de mettre en évidence la confusion, la solitude, les traumatismes et l’incompréhension liés aux crises d’épilepsie. « Dating in the Dark » explore mes relations intimes avec l’épilepsie. J’aborde de nombreux sujets liés à l’épilepsie, tels que la stigmatisation, l’indépendance, les traumatismes crâniens, les auras, le postictal, l’anxiété anticipée, les anticonvulsivants et bien plus encore.
Vous pouvez en obtenir un exemplaire ici (le livre n’est disponible qu’en anglais et n’a pas été traduit en français). Je souhaite sensibiliser le public à l’épilepsie et j’aspire à publier un autre livre à l’avenir.
Pouvez-vous nous faire part d’un moment important de « Dating in the Dark » ?
J’ai eu un accident de voiture lors d’une crise. C’est la dernière fois que j’ai eu mon permis de conduire. Un sentiment de culpabilité ! Un sentiment de culpabilité tenace ! Cela a consumé mon esprit comme l’obscurité le fait dans une pièce lorsque les lumières sont éteintes. J’ai appris à trop bien connaître l’obscurité. Cette fois-ci, j’étais incapable de parler. C’était un sentiment familier. Ma vision commençait à se troubler et je perdais le contrôle du bout de mes doigts. Que m’arrivait-il ? Si je ne m’y connaissais pas autant, j’aurais pu penser que j’étais en train de mourir. Mais il ne s’agissait que d’un avertissement sur les choses à venir.
Quel est votre message principal pour les personnes atteintes d’épilepsie ?
Lorsque l’on vit une vie productive avec l’épilepsie, je pense que le respect d’une routine est d’une importance capitale. Une fois que vous avez identifié vos déclencheurs et ce qui fonctionne pour vous, vous devez soigneusement vous créer un programme de votre sommeil, de médicaments, de régime alimentaire, d’exercice, de relations, etc. Les gens ne réalisent pas à quel point l’épilepsie peut être un combat, mais s’inquiéter et être frustré de ce manque de compréhension et de cette stigmatisation n’aident pas. Nous comprenons notre état mieux que quiconque et un don « d’empathie » en découle. Utilisez donc cette faculté intuitive pour améliorer votre vie et celle des autres.
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